Share |

БАНМЗ представя резултатите от проекта „Съпричастност към хората с невромускулни заболявания“

Българска Асоциация за Невромускулни заболявания /БАНМЗ/ представи резултатите от мащабната информационна кампания, която реализира през 2013 и 2014 година. В края на месец юли се организираха и заключителните срещи по проекта, чиято основна цел беше да насочи вниманието на българското общество към проблемите на хората с мускулна дистрофия и възможните пътища за осигуряване на по-добър живот на младежите, страдащи от нея. Проектът „Съпричастност към хората с невромускулни заболявания” се осъществи с финансовата подкрепа на Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси”, съфинансирана от Европейския социален фонд на Европейския съюз. Всички активности по кампанията бяха насочени към създаване на предпоставки за активно социално включване на засегнатите от заболяването, подобряване на качеството им на живот, като се преодолее тяхната изолация чрез популяризиране и активна политика за социална промяна.
Конкретните стъпки, реализирани по европейския проект, включват откриване на център за подкрепа на хора с невромускулни заболявания в Благоевград, както и в градовете Видин и Нова Загора. В тях се предоставя помощ и подкрепа за активно социално включване в съответствие с индивидуалните потребности на хората с невромускулни заболявания и техните семейства, което спомага да се намират ефективни решения на проблемите, в т.ч. разширяване на възможностите за намиране на работа.
През изминалата година асоциацията реализира множество информационни кампании, насочени към регионалните власти и институции, в т.ч. учители от детски градини и училища и бизнеса. В Благоевград се реализираха 3 ефективни срещи с различни фокуси и една обща цел – привличане на вниманието на обществото върху потенциала на засегнатите от невромускулните заболявания за активно участие в обществения живот. В рамките на кампаниите активно се работеше в посока повишаване на работоспособността на хората с мускулна дистрофия и търсене на начини за продължаване на активния им трудов живот, като се осигуряваше както нужната информация, така и включване в различни активности и арт терапия.

Информационни кампании бяха проведени и в градовете Видин и Нова Загора. Реализирани са също и кръгли маси за създаване на устойчиви модели за сътрудничество на регионално ниво в градовете Гоце Делчев, Самоков, Плевен, Враца, Пловдив и Кърджали.

Благодарение на широката гласност за проблема, постигната чрез кампанията на национално и регионално ниво, в края на 2013 година бяха проведени редица срещи с представители от Народно събрание, Президенство и Министерствата на здравеопазването и на труда и социалната политика. Взетите решения са само първата стъпка от необходимите мерки за осигуряването на по-добър и качествен живот за болните от невромускулни заболявания в България. Според действащото законодателство, в настоящия момент отговорността от страна на държавата свършва с навършването на 18 годишна възраст, когато болните младежи са лишени от всякакъв вид подкрепа. Нуждите им обаче не спират, а дори нарастват с нарастването и на възрастта им. Макар за заболяването да няма лек, техният живот може да бъде удължен и неговото качество да бъде подобрено. В държави, в които има целенасочена политика към болните от невромускулни заболявания продължителността на живота е 2 пъти по-висока от тази в България. Ако нашите деца си отиват едва 20 годишни, то в страни като Холандия и Германия те доживяват и то пълноценно своята 40 годишнина.

В продължение на целенасочените усилия за подобряване стандарта на живот на над 5 - 6000 деца и младежи, страдащи от мускулна дистрофия, БАНМЗ реализира и социален ТВ клип който предстои да бъде разпространен за широката аудитория в близките няколко месеца. Обновеният сайт на асоциацията, също част от европейския проект, пордължава да е основен източник на информация за обществеността за проблемите на болните и техните семейства. На www.banmz.eu също така се съдържа информация за начините, по които може да се помогне.

eXTReMe Tracker